28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare

Direcţia de Sănătate Publică judeţul Hunedoara, în parteneriat cu Casa de Asigurări de Sănătate a Judeţului Hunedoara, Inspectoratul Şcolar judeţul Hunedoara, celebrează în data de 28 februarie 2019, Ziua Internaţională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Bolile rare – arată că îţi pasă”.

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii.

Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. Absenţa informaţiei despre boală, accesul dificil la un diagnostic corect sau întârzierea diagnosticului prezintă consecinţe sociale dificile pentru pacienţi şi familiile acestora.
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare – ” Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate „.

Cea de-a 12-a ediţie a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare se va concentra pe depăşirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor din întreaga lume. Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare. Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.

Date statistice pentru judeţul Hunedoara, conform CJAS, cu bolnavii cu boli rare din judeţul Hunedoara, care beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare:

Boli An 2016 An 2017 An 2018
Sindrom de imunodeficienţă primară 1 bolnav 1 bolnav 1 bolnav
Mucoviscidoză 2 bolnavi 2 bolnavi 3 bolnavi
Scleroză laterală amiotrofică 12 bolnavi 16 bolnavi 19 bolnavi
Fibroza pulmonara idiopatica   –   – 1 bolnav

Scopul campaniei este informarea şi conştientizarea:

  • profesioniştilor din sănătate despre problematica bolilor rare şi metodele de management al pacienţilor cu boli rare;
  • pacienţilor cu boli rare şi a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice.